Atónito leo en la prensa hoy que se anuncia que el Banco Vasco de ADN contará con 17.000 muestras que ya poseen los hospitales...

El Banco Vasco de ADN es un proyecto liderado y coordinado por la Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias en el que participan los 7 principales hospitales del País Vasco. Este proyecto consiste en desarrollar una infraestructura que sea el garante del cumplimiento ético y legal para la obtención, almacenamiento y cesión de las muestras biológicas y que permita a Osakidetza / Sistema Vasco de Salud contar con muestras que cumplan los criterios de finalidad, calidad y orden.

La edición de El Diario Vasco del Miércoles 20 de Diciembre, además de estar llena de noticias sobre la próxima feria de Santo Tomás, no informa de que este es un proyecto impulsado por Bioef (Fundación Vasca de innovación e Investigación Sanitaria), que promueve el Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco. Y además que el equipo de investigaciones de la Unidad de Neurología del Hospital Donostia lleva guardando muestras de ADN durante más de una década!!!

Mis escasos conocimientos de la ciencia no son incompatibles con el recelo lógico de tales acciones. Según lo aprendido durante mis estudios de doctorado en la Universidad del País Vasco, y especialmente en mi asignatura "Construyendo Vidas: Evolución, Complejidad y Biotecnología", mis recelos están justificados. Sólo tengo que desenpolvar el artículo "Bases de datos sanitarias y genéticas: información para quién y para qué" de mi profesora la investigadora de filosofía de la ciencia Arantza Etxeberria para justificar mis miedos.
En este texto, co-escrito junto a su marido Antonio Casado, se sugiere que"el derecho individual a ser dueños/as de nuestro genoma se puede tratar, por una parte, desde un enfoque individualista o cumitario, discutiendo las implicaciones de cada uno de estos procesos". Esto es podríamos aplicar la contemporánea discusión de "copyright vs. copyleft" en este interesantísimo campo!

Es un ejemplo digno de mencionar como nos avisan de que la base de datos satinaria y genética de todo el país de Islandia fue vendida a una empresa privada (deCODE) en base a un acuerdo parlamentario. Todos y todas hemos visto un capítulo de la serie-policiaca norteamericana "C.S.I." y ya estamos familiarizados con que las muestras de ADN que se pueden conseguir de una muestra de pelo (por poner el ejemplo) pueden servir para identificarnos con más precisión todavía que las huellas dactilares... Por ello, y como posible fuente de perdida de privacidad pedimos explicaciones sobre este nuevo "Biobanco vasco".

Como explica Onora O'Neill, es dificil justificar moralmente la implantación de bases de datos genéticas cuando las herramientas informáticas permiten juntar enormes cantidades de información, pues la complejidad de los datos frustra los mejores intentos de comprensión de por parte de los individuos y stos nunca acaban de saber a qué consienten. Adam D. Moore ya lo dice en su texto en inglés "Owning genetic information and gene enhacement techniques; Why privacy and property rights may undemine social control of the human genome"... que una cosa es reclamar que la información y el conocimiento son un producto social, algo construido por miles de contribuciones individuales. Pero otra cosa bien distinta es decir que este conocimiento es propiedad de la sociedad, o que los individuos que usan esta información deben algo a dicha sociedad...

Cuando estos movimientos se camuflan con aires caritativos, y como fuertes defensores del bienéstar y la salúd de la población... hay que levantar la voz para ejercer nuestro derecho a la duda.
Y sino que se lo digan a las Masterkas, y su artículo en el blog sobre los peligros de la donación de óvulos...